Coexistir amb l'autisme

La família de David Pellicer, un adolescent sabadellenc que té el trastorn congènit de l'autisme, ha mogut cel i terra per tal que les administracions els donessin suport per tenir-ne cura. Sobretot el seu avi Antoni, que va inundar de cartes i correus electrònics reivindicatius les bústies dels polítics i els mitjans de comunicació durant més de dos anys. Finalment, a principi d'aquest any, van aconseguir una reunió amb la consellera d'Acció Social, Carme Capdevila, i els responsables de l'Institut Català d'Assistència i Serveis Socials (ICASS) en què els van recomanar que fessin pinya i constituïssin una entitat que exercís d'interlocutora davant l'administració. I, amb una quarantena de famílies més que pateixen el problema a Sabadell i comarca, van posar fil a l'agulla per presentar dijous l'associació Obrir-se al Món.

A banda de les famílies fundadores, l'acte els va servir per explicar el projecte i arribar a la seixantena de socis col·laboradors. Però encara els falta suport econòmic per posar en marxa, el gener de l'any vinent, el seu projecte central. Un centre d'atenció on tinguin cura dels seus fills algunes tardes a la setmana –dilluns, dimecres i divendres, o bé dimarts i dijous, de 17.00 a 20.00 h–. En diuen respir familiar, i consisteix a guanyar algunes hores per compatibilitzar-hi la jornada laboral o fer activitats quotidianes –com ara comprar o anar al metge– amb la tranquil·litat de saber que els seus fills estan en bones mans.

Hi ha diversos graus d'autisme i altres trastorns generalitzats del desenvolupament (TGD) que fan que, en casos extrems, una o fins i tot dues persones hagin de tenir cura de l'afectat, “de vegades durant les 24 hores del dia”, explicava Francesc Pellicer, president de la nova entitat. L'única solució, fins ara, ha estat suplir les absències –o hores de son– de pares i avis contractant personal assistencial. La despesa, elevadíssima, s'hauria de cobrir amb ajuts per a persones amb dependència que en la majoria de casos queden curts o no s'han arribat a tramitar. Per pal·liar-ho, el centre programarà cada tarda diverses activitats beneficioses per als autistes, com ara musicoteràpia, art, psicomotricitat i esport, unes hores en què els pares no hauran de destinar tants diners a cuidadors.

Però, una mica més enllà, una altra de les idees és oferir un cap de setmana mensual de respir a cada família, amb colònies i estades en albergs des de divendres al vespre fins diumenge per tal que els pares puguin desconnectar de la feixuga tasca d'atendre constantment els fills. La infraestructura de partida serà modesta: han rebut subvencions de la Generalitat, la Diputació i una aportació de l'obra social d'Unnim, a més de suport logístic del consistori. Francesc Pellicer va demanar dijous un esforç suplementari en forma de local municipal per destinar els diners del lloguer a l'activitat assistencial, però de moment l'entitat ja ha començat a rodar i al desembre esperen fer la primera assemblea dels pares usuaris. Amb la vista posada en el futur, orientació a les famílies, formació i una llar tutelada, inspirada en centres que ja funcionen al País Basc o el Canadà. A Catalunya no hi ha cap iniciativa similar, però el pare del David fa una predicció valenta: “D'aquí a cinc anys el model s'haurà estès pel país”.